Ana Ilić 20 godina čeka na lek

Autori: sa fb Gorana Ilića

„Više od 10 godina mi je trebalo da nađem neki svoj put u čitavom ovom neistraženom svetu obolelih od retkih bolesti…“ kaže moja i moje supruge miljenica i štićenica Ana Ilić, koja boluje od teške i retke bolesti Fridrajhova ataksija.
Na današnji Dan retkih bolesti prenosim tekst u nastavku i molim da ga pročitate (a možete i da podelite). O čudesnoj Ani saznajte više na njenoj fb stranici ili sajtu – linkovi u komentaru.“ Ovako o Ani piše Natcis Srlimić, koji je dugo sa svojom suprugom, Ivanom Kuzmanović uz ovu hrabru devojku.

„Ova bolest nosi neke propratne dijagnoze koje imam, poput hipertrofije srčanog mišića, skolioze, dijabetesa tipa jedan. Takođe, tu su i neke „manje“ teškoće koje uveliko imaju uticaj na mene. To su smetnje u govoru, manjak energije, poteškoće u koordinaciji pokreta i ravnoteži, deformacije stopala… Bolest mi je dijagnostifikovana kada sam imala devet godina, znači pre 20 godina. Više od 10 godina mi je trebalo da nađem neki svoj put u čitavom ovom neistraženom svetu obolelih od retkih bolesti. To ne znači da sam tih godina mirovala. Daleko od toga, jer upravo je akcija i borba potrebna da bi se našao taj put. Iz srednje škole sam ponela Vukovu diplomu i upisala Filozofski fakultet u Nišu na departmanu za filozofiju. Diplomirala sam 2019. godine. Izdala sam četiri zbirke poezije, od kojih prvu u srednjoj školi. Time sam dosta skrenula pažnju na sebe i dobila niz priznanja tokom godina. Mogu da kažem da su me umetnost, kultura i obrazovanje podstakli na to da osvestim svoj duh i živim na način koji se možda čini nemogućim pod okolnostima u kakvim sam. Promenila sam grad, menjala sam društvo, navike, obaveze, poslove, mladiće, a ponajviše sebe i svoja verovanja o tome kako treba da živim. Eto, to poslednje je najvažnija odlika moje borbe – promeniti sebe. To me je dovelo do međunarodne nagrade „Crni biser“ 2021. iz oblasti najboljeg predstavljanja retkih bolesti u pisanim medijima, nacionalne nagrade „Doprinos za retke“ 2023. godine.
Ljudi misle da samosažaljenje donosi utehu. Ali uteha nije u rečima „jadan ja“. Uteha je u rečima „ja verujem u sebe“. Zato, kad sledeći put pomisliš „jadan ja“, seti se da to nije uteha. To je otrov. A ti biraš da li ćeš ga popiti.“