Srbija još uvek nema fond za retke bolesti

Danas se obeležava Dan retkih bolesti. U Srbiji ne postoji Registar retkih bolesti, a prema procenama Evropske komisije za retke bolesti, pet odsto svake populacije ima neku retku bolest, što znači da je u Srbiji oko 350 000 obolelih, u opštini Vladičin Han je oko 900!

Oni su svakodnevno suočeni sa brojnim problemima. O tome za Vesnik 017 govori Goran Ilić iz Vladičinog Hana, otac Ane Ilić (26), devojke koja se više od pola svog života bori sa retkom bolešću, Fridrajhovom ataksijom.

On je delegat u Skupštini Nacionalne organizacije za retke bolesti, ispred svog udruženja za Fridrajhovu ataksiju. Inače, Goran Ilić je jedan od osnivača NORBS-a, bivši potpredsednik i član Upravnog odbora.

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod najviše jedne od 2.000 osoba. Prema procenama, postoji između 6.000 i 8.000 retkih bolesti, a oko pet odsto svake populacije ima neku retku bolest. U Srbiji, Registar još uvek ne postoji, pa se ne zna tačan broj obolelih, ali ako gore navedene procene iz naučnih istraživanja i Evropske komisije primenimo na broj stanovnika, možemo reći da je u našoj zemlji oko 350.000 osoba pogođeno nekom retkom bolešću. Što se tiče našeg okruženja, primenjujemo istu “formulu”, čini ih pet odsto svake populacije, pa tako dolazimo do podatka da na trenutno procenjenih oko 200.000 stanovnika Pčinjskog okruga, imamo 10.000 osoba sa retkim bolestima. Od toga, samo u Vranju je uvek oko 3.500 do 4.000 obolelih, Vladičinom Hanu i Surdulici, gde živi po oko 18.000 procenjenog broja stanovnika – je po 900, uglavnom dece i mladih koji su sa nekom retkom bolešću! Ako tome dodamo i članove uže porodice koje brinu o osobi koja ima retku bolest, onda, na nivou države dolazimo do preko million ljudi koji su direktno na udaru.

“Očekivano je da se onda čitaoci zapitaju: “Kakve su to retke bolesti, kada ih ima toliko!?“ Odgovor na to pitanje treba potražiti u gore navedenom podatku da se zapravo radi o oko 6.000 do 8.000 RAZLIČITIH retkih bolesti. Pa tako, u okviru jedne, imamo 50-ak pacijenata u zemlji, drugih je 100-tinak, 120, 150, a to je priznaćete, zaista retko. Postoje i ultraretke bolesti gde imamo po dva ili tri obolela u celoj državi, a veliki je broj i onih bez dijagnoze. U takvoj situaciji, malo je informacija o svakoj od tih bolesti. Lekari se možda jednom, dva puta, ili nikada u svojoj karijeri ne sretnu sa takvim pacijentom, a kako se radi o teškim oboljenjima koje za posledicu najčešće imaju trajni invaliditet, često i po nekoliko sekundarnih dijagnoza, oboleli se suočavaju sa brojnim teškoćama koje proističu iz te, njihove, retkosti. To su: nedostupnost dijagnoze ili višegodišnje traganje za dijagnozom, nedostatak informacija: o samoj bolesti, gde dobiti pomoć, uključujući i nedostatak kvalifikovanih stručnjaka, nepostojanje naučnih istraživanja, nepostojanje lekova i odgovarajućih medicinskih pomagala, visoka cena postojećih lekova i lečenja dovodi do siromaštva porodice i smanjenja dostupnosti lečenja, socijalne posledice: stigmatizacija, izolacija, diskriminacija, smanjenje profesionalnih mogućnosti, nedostatak kvalitetne zdravstvene zaštite: isključenost iz zdravstvene zaštite, čak i kada je postavljena ispravna dijagnoza, nejednakost: nailazak na administrativne prepreke u pokušajima da se leče ili ostvare prava iz domena socijalne zaštite,” navodi nam Goran Ilić, član NORBS-a.

Uglavnom, radi se o bolestima koje su genetskog porekla, u 72 odsto slučajeva. Ostale su posledica infekcija, alergija, uticaja faktora životne sredine ili su degenerativne i proliferativne, kod 50 odsto osoba sa retkim bolestima, prvi simptomi bolesti se javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu, 30 odsto dece sa retkom bolešću živi manje od 5 godina. Za više od 95 odsto retkih bolesti ne postoji nikakva registrovana terapija.

Pitanje svih pitanja, koje mnogi postavljaju je: “Kako se u Srbiji leče retke bolesti”? Odnosno, onih  pet odsto za koje postoji sigurna, efikasna i međinarodno priznata terapija?

“Koliko puta ste u medijima imali priliku da čujete kako će se „u toku naredne godine, u Fondu za retke bolesti iz budžeta izdvojiti toliko-i-toliko novca?“ Sigurno nebrojeno. I sigurno svaki put kada se ta vest pojavi u medijima nekome novom donese nadu da će imati bolje lečenje, negu, zavoje, aparate, fizikalnu terapiju, ili za početak – dijagnozu. Međutim, sve te vesti zanemaruju jednu prilično veliku stvar – Fond za retke bolesti ne postoji. Dobro ste pročitali. Takav Fond nigde u srpskim propisima i budžetima nije definisan i imenovan. „Fond za retke bolesti“ je naziv koji se daje jednom od dva potpuno različita oblika finansiranja potpuno različitih stvari,” naglašava Ilić.

“Ali krenimo od početka, od onog osnovnog Fonda koji zaista postoji – Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, ili RFZO. Njegov zadatak je da svim građanima Srbije koji uplaćuju doprinose obezbedi zdravstvenu zaštitu. Međutim, kada su retke bolesti u pitanju, u najvećem broju slučajeva se to ne događa. RFZO pokriva jedan broj lekova za retke bolesti, negde oko 20, jedan deo neophodnih pomagala, ograničenu količinu banjske rehabilitacije i jedan deo dijagnostike i lečenja u inostranstvu. Upravo zbog toga što RFZO pokriva samo „jedan deo“ neophodne zdravstvene zaštite, u toku ove decenije je Ministarstvo zdravlja počelo da osmišljava razne zaobilazne načine da obezbedi dodatne lekove za retke bolesti, ili dijagnostiku i lečenje u inostranstvu. Upravo tu negde, 2012. godine, počinje konfuzija. Te godine je, naime, u budžetu Ministarstva zdravlja napravljena posebna budžetska linija pod nazivom „Zdravstvena zaštita lica obolelih od retkih bolesti“. Istupajući u medijima, predstavnici institucija su to tada „prekrstili“ u Fond za retke bolesti, jednostavno jer je lepše zvučalo”. Prema rečima Ilića,  “ipak, ova budžetska linija je imala i dan-danas ima samo jednu namenu: obezbeđivanje novca za lekove za retke bolesti. Nije služila ni za pomagala, ni za dijagnostiku, ni za rehabilitaciju. I najvažnije – nije bila, niti je postala „fond“.”

Ove godine, Vlada Srbije, za doživotno lečenje oko 200 pacijenata i oko 20 različitih dijagnoza, u ovu budžetsku liniju izdvaja 3,7 milijardi dinara. Radi se o veoma skupim terapijama koje koštaju i po nekoliko stotina hiljada evra po jednom obolelom, na godišnjem nivou, i uz koju mnoge osobe mogu živeti sasvim normalno dok se kod drugih zaustavlja progresija i u pozitivnom smislu, preokreće tok bolesti. “Interesantno je napomenuti da je još 2011. nakon jednog od razgovora sa predstavnicima pacijenata i njihove inicijative, ovu budžetsku liniju posebnim instrukcijama osmislio kabinet tadašnjeg ministra zravlja, sada pokojnog, prof. dr Zoran Stanković, poreklom iz naših krajeva,” kaže Ilić za Vesnik017.

“A onda je 2014. situacija postala još komplikovanija, kada su počele najave iz Ministarstva zdravlja da se radi na „formiranju Fonda za retke bolesti“. Na kraju se ispostavilo da se zaista radi na „formiranju Fonda“, ali da nije „za retke bolesti“, odnosno da mu je namena mnogo šira od toga. Taj fond nosi naziv „Budžetski fond za lečenje oboljenja, stanja ili povreda koje se ne mogu uspešno lečiti u Republici Srbiji“. Iz ovog Fonda, koji opet nije Fond za retke bolesti, u prethodnih nekoliko godina  upućene su na stotine osoba na dijagnostiku ili lečenje u inostranstvu. Samo polovina tih osoba su imale neku retku bolest,” objašnjava naš sagovornik.

Bez obzira na to, ovaj budžetski fond se i dalje vrlo često u javnosti naziva „Fondom za retke bolesti“. S druge strane, i budžetska linija se jednako često naziva „Fondom za retke bolesti“. A oboleli i njihove porodice su prinuđene da  znaju napamet zakone i pravilnike da bi ostvarili svoje Ustavom zagarantovano pravo na lečenje i dostojanstven život” (NORBS).

A onih 95 odsto za koje savremena medicina, nažalost, još uvek nema odgovor i za koje ne postoji nikakva poznata terapija – njima je potrebna podrška, fizikalna terapija, banjsko lečenje, aparati različiti i ono što je najstrašnije jer je najmanje primenjeno ovde i najteže se ostvaruje, potrebna im je podrška sistema socijalne zaštite, specijalizovane usluge, koje omogućavaju tim ljudima i njihovim porodicama da žive koliko-toliko normalan život. Različiti vidovi podrške nedostaju. “Susret sa nepoznatim, retkim, neizlečivim je strašan, taj se osećaj ne može opisati. Zato treba znati da postoji Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) (norbs.rs) koja predstavlja savez različitih udruženja koja se bave svojim retkim bolestima ali okuplja i pojedinačne članove zastupajući interese svih njih i uopšte, ljudi sa retkim bolestima i njihovih porodica. Jedna od najvažnijih aktivnosti NORBS-a u svrhu postizanja ciljeva delovanja je usluga besplatne telefonske linije pomoći za osobe sa retkim bolestima i članove njihovih porodica, na broju 0800 333 103, putem koje se ovoj grupaciji obezbeđuje savetodavno-terapijska i pravna podrška od strane kvalifikovanih i obučenih osoba,” ukazuje Ilić.

Takođe, treba znati da je NORBS 2018.godine osnovao fondaciju NORBS+ (plus.norbs.rs) sa osnovnim ciljem prikupljanja finansijskih sredstava u svrhe nabavke neophodnih medicinsko-tehničkih pomagala obolelima, a koja nisu dostupna o trošku zdravstvenog fonda, neophodne opreme i sredstava za rad u cilju unapređenja uslova lečenja i nege za ustanove zdravstvene i socijalne zaštite.

Ono što NORBS+ razlikuje od drugih fondacija je činjenica da ne usmerava svoje napore na rešavanje pojedinačnih zahteva i potreba, već koristi podatke prikupljane tokom višegodišnjeg rada NORBS-a o širokom spektru i potrebnim količinama neophodnih pomagala i opreme. Razlog ovakvog pristupa leži u činjenici da se kroz grupisanje potreba i zajedničku nabavku veće količine neophodnih aparata po finansijski povoljnijim uslovima,  direktno pomaže većem broju osoba.

Dan retkih bolesti obeležava se svake godine 28. februara, ili 29. februara u prestupnoj, kao najređi dan u godini. Uspostavila ga je, i sa 65 partnera/nacionalnih organizacija koordiniše Evropska organizacija za retke bolesti (EURORDIS) koja zastupa interese preko 30 miliona ljudi sa retkim bolestima u Evropi. Cilj je podizanje svesti o retkim bolestima i upoznavanje javnosti o problemima sa kojima se sreću pacijenti i njihove porodice, ali i o mogućnostima da se uz potrebnu zdravstvenu i socijalnu podršku živi kvalitetniji i sadržajniji život. Uključivanje šire zajednice može pomoći da ova velika grupa pacijenata izađe iz izolacije.