U Srbiji 68 odsto roditelja dece sa teškoćama u razvoju ili invaliditetom prestane da radi

Autor: Ljiljana Pavlović

Dugi niz godina roditelji dece koja se leče od raka se suočavaju sa ogromnim problemima  među kojima je i regulisanje bolovanja koje je limitirano na samo četiri meseca, dok se  najčešća maligna bolest kod dece – leukemija po protokolu leči 105 nedelja.

Autor: Lj. Pavlović

Prema podacima Populacionog fonda Ujedinjenih nacija u Srbiji, 68 odsto roditelja dece sa intelektualnim teškoćama i invaliditetom u našoj zemlji moralo je da prestane da radi kako bi se posvetili negovanju svog deteta, zbog toga što im nisu dostupne usluge podrške.

„Usluge socijalne zašitete nisu privilegija, već pravo. Hitno je potrebno obezbediti održivo finansiranje usluga za osobe sa invaliditetom,“ kaže se u izveštaju Unfp.

Ova organizacija sprovodi kampanju koja je deo šireg programa „Jačanje prava, jednakosti i inkluzivnih akcija“ upartnerstvu sa UNDP Serbia i UN Women Serbia , uz podršku Partnerstva UN za prava osoba sa invaliditetom (UNPRPD). Program se fokusira na unapređenje prava osoba sa invaliditetom kroz poboljšanje zakonodavnog okvira, inkluzivne politike i bolji pristup uslugama.

Kako to izgleda u opštini Vladičin Han? Prema podacima Milana Vučkovića, ispred Centra za inkluzivni i održivi razvoj, deca i omladina u Dnevnom boravku u Vladičinom Hanu nemaju personalnig asistenta. Jedini odmor između posla, ukoliko rade, kućnih obaveza i onih prema detetu koje odlozi u Dnevni boravak, je par sati dok borave tamo.

Ista je situacija i sa roditeljima dece, kao kod onih sa smetnjama u razvoju ili invaliditetom, koja boluju od maligniteta, Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka je u saradnji sa  Advokatskom komorom Srbije, predalo je Inicijativu za izmenu i dopunu Zakona o zdravstvenom osiguranju Zaštitiniku građana. Kako je objavio NURDOR, Inicijativa ima za cilj rešavanje problema bolovanja roditelja tokom lečenja njihove dece.

„Dugi niz godina roditelji dece koja se leče od raka se suočavaju sa ogromnim problemima  među kojima je i regulisanje bolovanja koje je limitirano na samo četiri meseca, dok se  najčešća maligna bolest kod dece – leukemija po protokolu leči 105 nedelja. Inicijativa podrazumeva promenu važećeg zakona kojom bi se roditeljima omogućilo pravo na bolovanje tokom celog perioda lečenja njihove dece,“ navode iz te organitacije.

Ljiljana Ilić, Anina majla, mlade pesnikinje koja boluje od Fridrajhove ataksije, nakon gubitka posla u tranziciji, samo na kratko je mogla da radi. Zahvaljujući razumevanju nadležnih, neko vreme radilaje na zameni higijeničarke u školi koju je, igrom slučaja, Ana pohađala. Kada je krenula na fakultet u Nišu, cela porodica se preselila i, uz život podstanara i preskupih terapija, porodica je ostala sa jednom platom, očevom.

Nedavno se iz Vladičinog Hana preselila jos jedna porodica. Cvetkovići su zbog rehabilitacije sedmogodišnjeg sina, Vasilija morala da ode takođe u Niš, najveći grad na jugu Srbije. Tamo su im dostupne lekarske usluge, neophodne decaku, gde su morali da odlaze. Vasa je rođen sa cerebralnom paralizom. Nakon više operacija uspeo je da prohoda, ali je za izlečenje potrebno još mnogo. Kakva je to borba za porodicu, dovoljno goviri apel koji je njegova majka nedavno objavila.
„Dok se ostala deca raduju predstojećem zimskom raspustu, mi i ne baš. Vasa će raspust provesti na fizikalnim terapijama, naravno ako uspemo da sakupimo iznos koji je potreban za to, negde oko 180.00 dinara.
Pošto još uvek nije dobio personalnog asistenta za školu, ja sam prinuđena da budem s njim u školi, i time sprečena da radim. Ko je u mogućnosti nek’ podeli ovaj apel, možda će se javiti neko ko može da pomogne,“ apelovala je na ljude Sonja, dečakova majka.

Lečenje onkološkoh bolesnika je dugotrajno i skupo. „Shodno činjenici da se životni troškovi tokom lečenja dupliraju, NURDOR se u Inicijativi zalaže da roditelji imaju pravo na isplatu naknade za bolovanje u visini od 100 odsto ličnog dohodka, umesto 65 odsto, koliko je  propisano važećim zakonom,“ još jedan je od zahteva.

Predlog Zakon roditelj-negovatelj je i dalje na čekanju.

Projekat je sufinansiran od strane Opštine Vladičin Han. Stavovi izneti u podržanom medijskom projektu nužno ne izražavaju stavove organa koji je dodelio sredstva.