Ana Ilić (28) retka i posebna

Nagrade „Crni biser“ 2021. , „Doprinos za retke“ 2023. godine, a od ove i zvanično mladi ambasador Dana retkih bolesti u celom svetu.

Autor: Lj. Pavlović

Kada se u Vladičinom Hanu čulo da je naša mala sugrađanka bolesna, većina nije ni čula da bolest koja zove Fridrjahova ataksija uopšte postoji. Ana je tada imala samo devet godina. Za proteklih 19, od kada se bori sa ovom bolešću koja u svetu pogađa jednu od 50.000 osoba, Ana je pronašla svoj put. Na njemu je bilo mnogo prepreka, i sada ih je, ali Ana prevazilazi sve barijere.

Kako sama kaže, „Fridrajhova ataksija“ je bolest koja nosi neke propratne dijagnoze poput hipertrofije srčanog mišića, skolioze, dijabetesa tipa jedan. Takođe, tu su i neke „manje“ teškoće kao što je smetnja u govoru, manjak energije, poteškoće u koordinaciji pokreta i ravnoteži, deformacije stopala…

„Bolest mi je dijagnostifikovana kada sam imala devet godina, znači pre 19 godina. Više od 10 godina mi je trebalo da nađem neki svoj put u čitavom ovom neistraženom svetu obolelih od retkih bolesti. To ne znači da sam tih 10 godina mirovala, daleko od toga, upravo je akcija i borba potrebna da bi se našao taj put,“ kaže Ana

Ona je srednju školu u Vladičinom Hanu završila kao dobitnik „Vukove diplome“. Filozofski fakultet u Nišu, na departmanu za filozofiju, završila je 2019. Izdala je četiri zbirke poezije od kojih prvu u srednjoj školi.

„Time sam skrenula dosta pažnje na sebe i dobila sam dosta priznanja tokom godina. Mogu da kažem da me je umetnost, kultura i obrazovanje podstaklo na to da osvestim svoj duh i živim na način koji se možda čini nemogućim pod okolnostima u kakvim sam. Promenila sam grad, menjala sam društvo, navike, obaveze, poslove, momke, a ponajviše sebe i svoja verovanja o tome kako treba da živim. Eto, to poslednje je najvažnija odlika moje borbe – promeniti sebe,“ kaže ona.

Ta promena o tome kako treba da živi, smatra Ana, zaslužne su za dobijanje međunarodne nagrade „Crni biser“ 2021. iz oblasti najboljeg predstavljanja retkih bolesti u pisanim medijima. Dobitnik je i nacionalne nagrade „Doprinos za retke“ 2023. godine. Od ove je zvanično i mladi ambasadoa Dana retkih bolesti u celom svetu, ali te navedene nagrade i priznanja nisu jedini.

Za Anu postoji nada – Skyclarys, lek koji može da uspori napredovanje bolesti i značajno produži život obolelima, ali je na žalost još uvek nedostupan. To je jedina prepreka koju do sada sa svojim bližnjima nije uspela da prevaziđe.

Projekat je sufinansiran od strane Opštine Vladičin Han. Stavovi izneti u podržanom medijskom projektu nužno ne izražava stavove organa koji je dodelio sredstva.