Ana Ilić (26), jedna od osoba sa retkom bolešću, primer uspeha i borbe

Mlada Ana Ilić, jedna od osoba sa retkom bolešću, poreklom iz Vladičinog Hana koja već nekoliko godina živi u Nišu sa porodicom, prošlogodišnja je dobitnica prestižne Internacionalne nagrade „Crni biser“ u oblasti „pisani mediji“. To je nagrada koju dodeljuje prestižna Evropska organizacija za retke bolesti. Ana sada ima 26 godina i zavidnu biografiju iza sebe.

Diplomirala je 2019. godine na Filozofskom fakultetu u Nišu, na departmanu za filozofiju, radi, iza sebe ima četiri izdate zbirke pesama, završila je IT Akademiju za web grafički dizajn, trenutno je polaznik pete generacije Akademije demokratije CRTA-e, a kao deo šeste generacije poznate omladinske organizacije, dobitnica mnogih nagrada… Retka bolest sa kojom se bori od svoje devete godine, Fridrajhova ataksija, nije je sprečila da napreduje i ostvaruje svoje snove i pored toga što je bolest brzo vezala za kolica. Od pre pet-šest godina piše za Blog o socijalnom uključivanju, projektu Tima za socijalno uključivanje i smanjenje siromaštva VRS. Učesnica je velikog broja edukacija, konferencija iz oblasti kreativne industrije, zagovornik prava osoba sa invaliditetom. Članica je Društva književnika i književnih prevodilaca Niša i „Mladi ambasador Grada Niša“.

Samim tim što je Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije nominovala za nagradu „Crni biser“, Ana kaže,  bila je satisfakcija, a biti najbolji među pet odabranih u svetu od strane EURORDIS-a, je više od očekivanog.

„Nagrada „Crni biser“ za mene znači da nisam pogrešila što sam uvek nastojala da živim tako kako bih htela da živim i bez bolesti. Da sama određujemsvoje granice,“ kaže ova hrabra devojka, od koje mnogo životnih mudrosti može da se nauči.

Anin, kao i život njene porodice ni malo nije lak od kada joj je pre 15 godina na beogradskoj Dečjoj neurologiji dijagnostifikovana Fridrajhova ataksija. Njeni roditelji su otprilike u to vreme ostali bez posla, kao i mnoge porodice u tranziciji a lečenje je iziskivalo mnogo novca. Težak je bio i odlazak do škole iz stana na drugom spratu u zgradi bez lifta. U to vreme ona počinje da piše poeziju i sa 16 godina objavljuje prvu zbirku, „Pod svetlom istine“, koja je osvojila publiku i kritičare. Nastavila je da piše i svojim knjigama prodavanim „Po meri srca“, sama pomaže sebi i porodici.

Ana je gimnaziju u Hanu završila kao vukovac. Sa porodicom, ocem Goranom, majkom Ljiljanom i bratom, Nikolom preselili su se u Niš, zbog fakulteta. Ni život podstanara nije bio tada a, ni danas, lak. Međutim, Ana se sama borila da sebi obezbedi lekove od prodaje svojih zbirki pesama. Pomagali su i humani ljudi, delom opština, ali lečenje bolesti bez, i danas konkretne terapije, je preskupo. Samo za lekove je trebalo oko 1.000 evra mesečno, Ani je potrebno banjsko lečenje i još mnogo toga jer preko RFZO nije mogla da dobije sve ono što joj je potrebno.

Borba neprekidno traje do danas i Ana se sa porodicom ne predaje. Njene zbirke pesama su prevedene na engleskom i poljskom jeziku a promovisane su ne samo u našoj zemlji već i inostranstvu: Los Anđelesu, Londonu, Parizu i na najvećem sajmu knjiga, u Franfurktu. Anine stihove govorili su mnogorojni naši glumci, pesnici, za nju pevali najpoznatiji bendovi… Njene pesme zastupljene su u više antologija i zbornicima. Jedna od njih je antologija najlepših ljubavnih pesama srpskih pesnikinja kroz vekove, od monahinje Jefimije do najmlađe, Ane Ilić. Prema mišljenju kritike, talentom i pesmom pripada najboljim mladim pesnicima 21. veka. U rodnom Vladičinom Hanu književni klub nosi njeno ime.

Hendikep Anu nije sprečio da izgradi svoj život i karijeru. Ne sprečava je ni da napreduje u tome, kao i da pomaže sebi sličnima, osobama sa retkim bolestima, da budu vidljivi u društvu kako bi se njihov položaj poboljšao. Anina retka bolest svakog dana zaposeda jedan mali deo njenog tela, otežavajući joj svakdnevni život. Ipak, to ne predstavlja prepreku da se njen glas čuje daleko, a njene pesme na najlepši način predstavljaju Vladičin Han u zemlji i svetu. Invalidska kolica, ozbiljna kardiomiopatija, život na insulinu je ne sprečavaju da nas iz godine u godinu zadivljuje svojom neverovatnom energijom, ljubavlju prema umetnosti i filozofiji, neprestanoj želji za novim saznanjima…