Ana Ilić i Jelka Mitrović, iz Vladičinog Hana ove godine su povodom obeležavnja Međunarodnog dana retkih bolesti nagrađene od strane Nacionalne organizacije za retke bolesti.
Ani Ilić, diplomiranom filozofu, osobi koja se od tinedžejrskih dana bori sa retkom bolešću, Fridrajhovom ataksijom, dodeljena je nagrada „Doprinos za retke“, za prvih 10 godina postojanja NORBS-a.
Jelka Mitrović, novinarka RTV Vranje dobila je nagradu „Doprinos za retke“, za dugogodišnju saradnju i zajednički rad na poboljšanju položaja osoba obolelih od retkih bolesti.
Nagrade institucijama i pojedincima su dodeljene u Ambasdi Japana. Dodeli su prisustvovale brojne zvanice među kojima i Tamara Vučić, prva dama Srbije, predstavnici Instituta za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo, profesori i lekari eminentnih zdravstvenih ustanova, ministarstava zdravlja i nauke, , RFZO, farmaceustkih kuća, udruženja i dr
Broj obolelih osoba od retkih bolesti u Srbiji procenjuje na oko 500.000. Retkom bolešću se smatra svaka ona koja se javlja kod jedne od 2.000 osoba. Oboleli se svakodnevno suočavaju sa mnogobrojnim problemima, od preskupih lekova i pomagala, pa sve do nedostaka dijagnoze, te i adekvatnog načina lečenja, ukoliko postoji, što je veliki problem kod retkih bolesti. Poslednjih 10 godina, kako je objavljeno na RTS-u, RFZO je znatno povećao sredstva za lečenje retkih bolesti, sa 130 miliona na 4,3 mijijarde dinara. Takođe i broj pacijenata kojima je odobreno lečenjima tim sredstvima – sa osam na 570, što je minimalno s obzirom da broj osoba u Srbiji koji se bori sa retkim bolestima se procenjuje na pola miliona.
Foto: sa fb stranice Ana Ilić
.
Čitaoci koji žele da podrže rad našeg portala to mogu da učine uplatom na dinarski žiro-račun.
PODACI ZA UPLATU
Primalac: Portal Vesnik017, Sime Pogačarevića 12, Vladičin Han
Svrha upalte: donacija
Broj računa: 205-423569-81